Je m’appelle Noël. J’ai 73 ans. J’ai travaillé au contact de l’amiante à la DCN de Cherbourg. Je suis atteint d’un mésothéliome diagnostiqué en juillet 2021. Je voudrais partager quelques réflexions nées de mon expérience vécue.
Engagé aux côtés d’une association de victimes depuis plus de 20 ans, j’ai acquis des connaissances sur cette maladie, bien avant qu’elle ne me tombe dessus. J’étais allé sur le site de Netmeso. J’avais lu la brochure lilloise « Vivre avec un mésothéliome ». J’ai engagé le combat contre ce cancer avec l’idée bien ancrée que j’ai le droit de savoir.
J’ai été pris en charge par le CHU de Caen. Je savais que mon parcours de soins serait rude.
J’ai commencé par la chimio : Carboplatine, Alimta, Avastin (6 cures). En avril 2022, je continue mon traitement d’entretien à l’hôpital de Cherbourg.
En novembre 2022, je suis passé à l’immunothérapie (Nivolumab, ipilimumab).
En février 2023, retour à la chimio : Alimta et Carbopla-
tine (6 cures)
En juin 2023, suite à une allergie au Carboplatine, le traitement a été arrêté pour une « pause thérapeutique ».
Je connaissais l’existence du réseau Net-méso qui fédère des médecins experts du mésothéliome, cliniciens et pathologistes. Je savais qu’une délégation de l’Andeva participait au Congrès mondial de l’IMIG qui s’est tenu à Lille en juin 2023.
Mon pneumologue-oncologue était correspondant de Netméso au CHU de Caen. Je ne me
suis pas inquiété de la bonne prise en charge de ma maladie. Mais, à travers mon cas individuel, je me suis posé des questions qui ont une portée générale : comment une victime peut-elle savoir si son dossier est connu et suivi par Netméso ? La réponse m’a été transmise par Hélène Boulot qui assistait au congrès de l’IMIG : cette information doit figurer sur le compte rendu de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) transmise au médecin traitant.
Je voulais comprendre ma maladie et m’impliquer dans les choix thérapeutiques. J’ai demandé une copie de mon dossier médical au CHU de Caen et à l’hôpital de Cherbourg. J’ai ainsi récupéré les compte-
rendus de toutes les RCP. Aucun ne faisait de référence à Netméso.
J’ai aussi recueilli l’avis du Pr Scherpereel, le président de Netmeso (Hélène Boulot lui avait transmis mon dossier et il m’a rappelé).
D’autre part, je savais que le mésothéliome est, comme la tuberculose, une maladie à déclaration obligatoire (DO) que les cliniciens et les pathologistes ont obligation de signaler à l’ARS. Je voulais savoir si, dans mon cas, cela avait été fait. J’ai écrit au pathologiste pour savoir si cette DO avait été faite. J’ai écrit à l’ARS pour demander si elle avait reçu une DO me concernant. Je n’ai pas eu de réponses.
En tant que patient, j’estime avoir le droit de connaître en détail ma maladie et la façon dont elle est suivie. En tant que citoyen et militant associatif, j’estime avoir le droit d’être informé, en toute transparence, sur le fonctionnement des institutions nationales et régionales chargées de la recherche et du traitement de cette maladie. Je souhaite qu’elles aient davantage de moyens pour remplir leur mission.
Noël
Article paru dans le Bulletin de l’Andeva n°72 (janvier 2024)
