Le 18 mars, l’association de défense des victimes de l’amiante en Seine-Saint-Denis a tenu son assemblée générale à la Bourse du Travail de la Courneuve. Cette AG 2023 avait été placée sous le signe du soutien à la recherche sur le mésothéliome.

La réunion commence par une minute de silence en mémoire des victimes disparues depuis la dernière assemblée : Henri, Jacques, Angelo, Nicole, Daniel, Claude, Jean-Claude, Salah, Stanislas, Tomislav, Aly, Slatko. « L’amiante a brisé leur vie, dit Bernard BALESTRI, administrateur de l’association.  Nous ne les oublierons pas et nous serons toujours aux côtés de leurs proches pour les soutenir. »

Puis Alain BOBBIO résume le bilan d’activité qui a été distribué à tous les participants.

Depuis la dernière assemblée générale qui s’est tenue en avril 2022, 669 appels téléphoniques ont été reçus, 100 appels ont été passés, 119 rendez-vous ont eu lieu à la Courneuve ; 2250 courriers ont été affranchis à la poste.

L’association suit en permanence une cinquantaine de dossiers d’indemnisation (maladie professionnelle ou Fiva) pour des victimes ou des ayants droit. Cela a permis notamment d’obtenir la reconnaissance de plusieurs maladies non inscrites dans les tableaux de maladies professionnelles et le relèvement de taux d’incapacité qui sous-estimaient la gravité des préjudices subis.

Le rapport passe rapidement en revue les nombreux domaines d’activité de l’association : actions judiciaires en faute inexcusable de l’employeur, reconnaissance du préjudice d’anxiété pour 8 salariés de Sanofi (Vitry), interventions pour améliorer la gestion des dossiers de « pré-retraite amiante » par la CRAMIF ou pour mieux organiser le suivi médical des personnes exposées, actions contre l’amiante dans les écoles, critique des dysfonctionnements de certaines protections respiratoires des désamianteurs…

Rosa Geslin présente le bilan financier 2022 et le budget prévisionnel 2023.

Le conseil d’administration est élu à l’unanimité. Deux membres du CA sortant, fondateurs de l’association, Henri Boumandil et Claude Aufort, sont décédés d’une maladie liée à l’amiante. Leur souvenir restera dans les mémoires. Une longue interview de Claude, donnée en duo avec Jean Dalla Torre, atteint de la même maladie qu’elle, est distribuée aux participants.

Après son départ en retraite, Nassera Hamidi a décidé d’être bénévole de l’association. Elle est élue au CA.

Le moment est venu de passer la parole aux invités, Véronique et Eric, pour évoquer la recherche sur le mésothéliome.

Un problème de transport a malheureusement empêché Véronique Fresnel-Robin d’être des nôtres. Cette mère de famille de 51 ans a réalisé une traversée de la Manche en solitaire pour rendre hommage à son père, décédé d’un mésothéliome, et pour contribuer au financement de la recherche sur cette maladie Des photos de son exploit décorent la salle. Elles sont visibles sur le site du CHU de Lille.

Eric Wasielewski est venu d’Arras en voiture. Responsable Recherche au service de pneumologie et d’oncologie thoracique du CHU de Lille et administrateur national du réseau NETMESO, il rappelle que le mésothéliome est un cancer rare (1100 cas par an), de sombre pronostic. Le temps de latence de ce cancer spécifique de l’amiante est très long (entre 20 et 50 ans après l’exposition).

 Il est recommandé que le premier diagnostic posé localement soit validé par une réunion régionale de concertation et un avis expert du groupe MESOPATH.  Les patients qui le souhaitent peuvent participer à des essais cliniques.

Eric Wasielewski fait le point sur les essais en cours :

• Pour les mésothéliomes opérables : la chirurgie (avec recours éventuel à la thérapie photodynamIque) et combinaisons possible avec un traitement par immunothérapie.
• Pour les mésothéliomes inopérables, un long chemin a été parcouru. Des études sont en cours sur la combinaison en première ligne d’une immunothérapie et d’une chimiothérapie. Les résultats en terme de survie à quatre ans sont prometteurs.

Ses conclusions sont encourageantes :

• Une dynamique de recherche très importante est engagée pour le mésothéliome pleural.
• Des avancées thérapeutiques majeures ont été réalisées ces trois dernières années.
• La promotion de la recherche clinique/fondamentale est cruciale pour continuer à réaliser des progrès thérapeutiques.
• La participation aux essais cliniques est fortement encouragée (accès à des thérapies innovantes) et devrait être considérée pour toute prise en charge.
• Les actions de soutien, le concours des associations, patients et familles, est essentiel pour poursuivre ensemble les progrès !

Après l’exposé, les questions fusent de la salle : Carine Toutain évoque la situation difficile de patients à qui encaissent l’annonce d’un mésothéliome à l’hôpital où ils sont soignés et qui reçoibent ensuite un démenti du groupe Mesopath.  Une question est posée sur l’importance du facteur psychologique dans les survies longues.

L’AG se prolonge par un repas convivial.